日常生活を送る上で医療の助けを必要とする人たちです。
たとえば、人工呼吸器という医療機器の助けがなくては十分に呼吸をすることができない人たち。
口から食べ物を飲み込むことができないために、胃に直接管を通して食事をする、経管栄養の方法をとらなければならない人たち。
唾液やたんを機械などで吸い取らなくてはならない人たち。
具体的には、こうした人たちが、在宅医療を必要としています。

小児等在宅医療は、現在の暮らしを支えることはもちろん、 その子の「これから」を見据えたケアも求められるのが特徴です。
また、生命を維持しているという高い緊張感を持って 24時間、365日、休みなくケアを行うご家族には、 想像以上に大きな精神的・肉体的負担がかかります。
家庭生活がケアを受ける子どもを中心としたものになりがちなため、 ともに暮らす兄弟姉妹に強いストレスがかかることもあります。
医療を必要とする子どもへのケアの指導だけでなく、 ご家族への手厚いサポートも、とても大切です。
こうした小児等在宅医療に欠かせないケアや サポートを提供するための社会資源はまだまだ不足しています。

子どもたちはみんな、いつかは大人になります。
「小児」の範囲には入らない年齢に達すること、その移り変わりのことを、 小児科学会では「トランジション」と呼び、 切れ目なく医療が提供される体制づくりを検討しています。
この「等」に該当する、大人の年齢に達した人たちの中には、家族とは別の場所で、 介護職のみなさんの手を借りながら自立生活をしている人がたくさんいます。
彼らにも、もちろん在宅で提供される医療サービスや医療的ケアが必要です。
「YeLL」では、子どもたちの人生の先輩である障がい当事者のみなさんの 生活の支援も含めて、在宅医療を考えます。

人工呼吸器など、在宅用医療機器の小型化が進み、持ち運びも楽になり、 在宅医療へのハードルは下がったかに見えます。
しかし、生活を支える多くの医療的ケアは、その担い手を必要とします。 こうした担い手の育成は、必須であり、急務の課題です。
また、小児等在宅医療を必要とする子どもたちの存在を、 そもそも知らない方もたくさんいらっしゃいます。
現時点で在宅医療との関わりが薄い方々にもこの医療体制の重要性を ご理解いただくことも、支援の輪を広げるために非常に重要です。